Πέρυσι είχα γράψει ενα κείμενο για τον Πάνο.

Φέτος επιλέγω να το δημοσιεύσω. Γιατί οι παγκόσμιες ημέρες για κάποιους δεν είναι γιορτή.

"Η φωνή μου.

Είμαι ένας μικρούλης. Είμαι 6 ακριβώς. Ξεκίνησα να μιλάω κοντά στα 3. Η μαμά κι ο μπαμπάς όταν ήμουν σχεδόν 2 με πήγαν σε ένα κέντρο για πολλή ώρα και διάφοροι κύριοι και κυρίες μου έδιναν παιχνίδια κι εντολές κι εγώ δεν ήθελα να τους ακούσω. Δεν έπαιξα με τα παιχνίδια τους ούτε εκτέλεσα τις εντολές τους. Καταλάβαινα τα πάντα. Ήθελα όμως μόνο αγκαλιά. Μετά μπήκαμε σε ένα γραφείο και μια κυρία με γυαλιά είπε στην μαμά και στον μπαμπά ότι έχω άτυπο αυτισμό. Απο τα μάτια της μαμάς έτρεξε νεράκι, το σκούπισε γρήγορα και μου χαμογέλασε όσο προσπαθούσα να καταλάβω γιατί με βάλανε μπροστά από ένα κουκλόσπιτο ενώ εγώ τους είχα δείξει ότι μου αρέσουν οι μπίλιες.

Μετά ξεκίνησα να κάνω λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Με πήγανε και βρεφονηπιακό για να προσαρμοστώ. Έριξα πολύ κλάμα σε αυτό το να προσαρμοστώ.

Στην λογοθεραπεία και στην εργοθεραπεία με την Νανά ήταν πιο καλά. Έπαιζα και σκαρφάλωνα. Έμαθα ότι το τραπέζι δεν είναι μέρος του σκαρφάλωματος. Κρίμα και ήταν ωραία πίστα. Μετά έμαθα ότι πρέπει να κάθομαι και σε μια καρέκλα. Αυτό δεν παλευόταν. Καλύτερα ξαπλωμένος στο πάτωμα. Μετά έμαθα πως το πάτωμα δεν είναι το ίδιο με την καρέκλα. Κρίμα και το πάτωμα ήταν τέλεια γείωση. Έμαθα να φτιάχνω και να χαλάω , έμαθα να λέω τι θέλω. Για φαντάσου... μπορούσα να έχω όσο γάλα ήθελα. Με το που άκουγε η μαμά να λέω γάλα έτρεχε. Οι πρώτες μου λέξεις φυσικά και ήταν οι αριθμοί. Μαμά και μπαμπά το είπα αργότερα. Ήθελα να τους δω ακόμα πιο χαρούμενους. Ε μετά είπα και το "θέλω" μετά το "είναι" έβαλα και άρθρα μπροστά από λεξουλες. Καλά τα πάω. Ισως κάνω και προτάσεις αργότερα δεν ξέρω. Προς το παρόν τραγουδάω.

Βέβαια ακόμα δεν μπορώ να πω ότι στεναχωριέμαι με κάτι ή ότι κάτι με ενοχλεί στην ψυχούλα μου. Αν μου πάρει ένα παιδάκι το παιχνίδι μου δεν μπορώ ακόμα να του μιλήσω και να τα βρούμε. Μάλλον θα κλάψω και θα εκνευριστώ και ίσως το τρομάξω με τις φωνούλες μου. Αλλά εγώ απλά θέλω το παιχνίδι μου. Και να μην με πειράζεις όσο παίζω. Αν θες να παίξουμε μαρεσει το κρυφτό και το κυνηγητό. Αυτά τα "περιμένω την σειρά μου" ακόμα τα μαθαίνω. Δύσκολα πράγματα. Πιο εύκολο να μετρήσω ως το 20 στα ελληνικά στα αγγλικά και στα γαλλικά. Το 'χω.

Μέσα σε όλα πρέπει να μάθω και το συμβολικό παιχνίδι και το ομαδικό.

Με βάλανε να ταΐσω ένα πλαστικό παιδάκι με ένα μπιμπερό που δεν είχε γάλα μέσα. Άκου πράγματα.

Αυτό τώρα είναι συμβολικό παιχνίδι...;

Που είναι το γάλα;

Στο σχολείο έχω μια δασκάλα που με καταλαβαίνει και μου μαθαίνει πολλά. Συνέχεια κάνουμε εργασίες. Όλο κόβει, χρωματίζει, κολλάει. Μαφηνει να παίζω τα τουβλάκια μου και μου δίνει χρόνο. Δεν τον βλέπω τον χρόνο αλλά τον καταλαβαίνω ότι μου τον δίνει.

Ακούμε τα ίδια τραγούδια! Τέλειο;

Της έμαθα την Ιουλία Καραπατάκη και εκείνη τα Λάχανα και Χάχανα! Έγραψε και ποίημα για μένα τα Χριστούγεννα. Μόνο για μένα! Τέλειο! Ήμουν ο Μπισκοτούλης.

Το σχολείο μου το λένε ειδικό αλλά εγώ το λέω σκέτο σχολείο. Η μαμά όποτε την ρωτάνε σε ποιό σχολείο πάω μιλάει πολύ ώρα και κουράζομαι. Εκείνη μιλάει για τον αυτισμό γιατί θέλει λέει να βγεί ο κόσμος από το σκοτάδι.

Ας ανάψει το φως βρε μαμά!

Συνέχεια ακούω την λέξη αποδοχή και πρώιμη παρέμβαση. Νιώθω ότι αυτά τα έχω κατακτήσει.

Άλλη μεγάλη λέξη. Κατάκτηση. Εγώ κάνω πράγματα που μαρεσουν όταν μου τα μαθαίνει ο Νίκος στις κούνιες του Νίκου και της Λενιώς. Έτσι το βάφτισα το μέρος που κάνω θεραπείες. Αυτό το λένε κατάκτηση. Και όταν τα κάνω και στο σπίτι και στο σχολείο τα λένε γενίκευση. Οι γονείς μου νιώθω ότι μαθαίνουν μαζί μου λέξεις.

Καλά τα πάνε κι αυτοί. Αυτό που έχω, καμία φορά τους ζορίζει στον ύπνο γιατί ξυπνάω μερικές φορές μέσα στην νύχτα και μετά αργω πολύ να ξανακοιμηθώ. Άλλες φορές ξυπνάω στις 5 και θέλω να παίξω με τα τουβλάκια και τις μπίλιες μου. Και θέλω και την μαμά παρέα. Καμιά φορά όταν με πάνε βόλτα κάπου και έχει πολύ κόσμο και φασαρία κλείνω τα αυτιά μου και θέλω να κρυφτώ. Η καλύτερη κρυψώνα είναι η αγκαλιά του μπαμπά και της μαμάς.

Ζορίζονται και με το φαγητό μου. Εμένα μου αρέσουν 5-6 τροφές. Σε συγκεκριμένη θερμοκρασία, υφή, χρώμα και γεύση. Οι υπόλοιποι δεν μπορούν να καταλάβουν ότι αυτές οι τροφές εμένα με κάνουν να νιώθω ασφάλεια και ηρεμία. Κάνουν σχόλια σα να μην είμαι μπροστά. Μπορεί να παίζω εκείνη την στιγμή αλλά καταγράφω τα πάντα. Η μαμά και ο μπαμπάς τρώνε διαφορετικά φαγητά από εμένα και η Ελεάνα που κάνω θεραπεία σίτισης λέει ότι είναι εντάξει αυτό. Δεν με πιέζει κανείς. Στην θεραπεία σίτισης παίζουμε με τις τροφές. Δεν χρειάζεται να τις φάω. Μπορώ να τις ζουληξω, να τους φτιάξω χαμογελακια, να τις ξυσω και αν θέλω να τις δοκιμάσω.

Η μαμά και ο μπαμπάς γνωρίστηκαν κάνοντας ποδήλατο. Εμένα δεν μαρεσει κανένα από τα δύο που μου έχουν πάρει, ένα μικρό και ένα μεγάλο.

Εμένα μ'αρεσει το πατίνι μου!

Κάνω ισορροπία, προσέχω τα παιδάκια στο πάρκο και ξέρω πως να στρίψω και να σταματήσω.

Το ποδήλατο μπορεί να περιμένει.

Και εσύ μπορείς να με περιμένεις.

Στην παιδική χαρά, στην ουρά στο σούπερ μάρκετ, στην δημόσια υπηρεσία, στον παιδότοπο, στο πάρτι, στον κινηματογράφο, στο θέατρο, στο γήπεδο. Δώσε μου χρόνο.

Ρώτα την μαμά μου. Διάβασε και εσύ λίγο.

Θα μάθεις πολλά όμορφα πράγματα και θα καταλάβεις τις δυσκολίες μου.

Εκτός από την αποδοχή και την συμπερίληψη ο αυτισμός θέλει χρόνο και σωστή ενημέρωση.

Όποτε θες παίζουμε κρυφτό και κυνηγητό!"

Ανάμεσα στις αόρατες αναπηρίες βρίσκεται και ο αυτισμός. Ένα νευροαναπτυξιακό φάσμα που δεν καθορίζεται από στερεότυπα αλλά από ανθρώπους: μοναδικούς, πολύπλευρους, με ξεχωριστό τρόπο σκέψης, επικοινωνίας και αντίληψης του κόσμου. Για πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους, οι μεγαλύτερες δυσκολίες δεν προέρχονται από τον ίδιο τον αυτισμό, αλλά από μια κοινωνία που συχνά δεν γνωρίζει, δεν κατανοεί και δεν προσαρμόζεται.

Έλλειψη προσβασιμότητας, βιαστική κριτική, παρεξηγημένα σημάδια κόπωσης ή υπερδιέγερσης, πίεση για “κανονικότητα” όλα αυτά δημιουργούν εμπόδια που θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί με περισσότερη ενημέρωση, ενσυναίσθηση και αποδοχή.

Για ένα άτομο στο φάσμα, μια φαινομενικά απλή καθημερινή κατάσταση μπορεί να είναι γεμάτη θόρυβο, ένταση, απρόβλεπτα ερεθίσματα και κοινωνικές απαιτήσεις. Αυτές οι προκλήσεις δεν είναι ορατές, αλλά είναι υπαρκτές.

Η 3η του Δεκέμβρη δεν είναι απλώς μια υπενθύμιση δικαιωμάτων. Είναι μια πρόσκληση για αλλαγή. Να ακούσουμε, να μάθουμε, να δημιουργήσουμε χώρους όπου κάθε άνθρωπος με ορατές ή αόρατες αναπηρίες θα μπορεί να ζει με αξιοπρέπεια, αυτονομία και σεβασμό. Μια κοινωνία προσιτή, ανθρώπινη και ανοιχτή στη διαφορετικότητα δεν ωφελεί μόνο όσους έχουν αναπηρία ωφελεί όλους μας.