Στον αέρα του ρ/σ του «Ν» 99 fm φιλοξενήθηκε η διδακτόρισσα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας Φάλια Βαρελάκη, ανοίγοντας ένα παράθυρο σε μια διαφορετική προσέγγιση της ασθένειας: την ανθρωπολογική. Με αφορμή τον Οκτώβριο, μήνα ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, η ερευνήτρια μίλησε για το πώς οι πολιτικές υγείας, οι καμπάνιες, οι καθημερινές πρακτικές και οι οικονομικές ανισότητες διαμορφώνουν αυτό που ονομάζει «πολιτισμό του καρκίνου»—και κυρίως, το πώς όλα αυτά βιώνονται από τις ίδιες τις γυναίκες.

«Η ανθρωπολογία δεν κάνει αντιπολίτευση στην ιατρική», τόνισε από την αρχή. «Δίνει μια άλλη οπτική: πώς οι ίδιοι οι άνθρωποι βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου». Η δουλειά της, στο πλαίσιο της διδακτορικής της διατριβής στο Τμήμα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας και Ιστορίας του Πανεπιστημίου Αιγαίου, στηρίχθηκε σε μακρόχρονη εθνογραφική έρευνα μέσα σε δημόσια κλινική αντικαρκινικού νοσοκομείου της Αθήνας, αλλά και εκτός νοσοκομείου—σε συλλόγους καρκινοπαθών και εργαστήρια μοριακής βιολογίας. Στόχος: να χαρτογραφήσει ολόπλευρα το πεδίο όπου «παράγεται» η εμπειρία της ασθένειας.

Από το «μας αφορά όλους» στο «πάρε τη ζωή στα χέρια σου»

Ιδιαίτερα διαφωτιστική ήταν η ανάγνωσή της για την εξέλιξη των εθνικών πολιτικών. Στο πρώτο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο (2008–2012) δεσπόζει το σύνθημα «Ο αγώνας κατά του καρκίνου είναι υπόθεση που αφορά όλους μας». Δύο χρόνια αργότερα, στο σχέδιο 2011–2015, το μήνυμα μετατοπίζεται: «Η ζωή μας είναι πολύτιμη για να την αφήνουμε στην τύχη. Πάρε τη ζωή στα χέρια σου». Αυτή η φαινομενικά λεπτή αλλαγή, σημειώνει, σηματοδοτεί μια βαθύτερη μετατόπιση του νοήματος της ευθύνης: από τη συλλογική μέριμνα στην ατομική υποχρέωση συμμόρφωσης σε «κανόνες υγιεινού βίου».

Στις συνεντεύξεις της με γυναίκες που βίωσαν καρκίνο μαστού, επαναλαμβανόταν η φράση: «Τα έκανα όλα σωστά—κι όμως διαγνώστηκα». Η καθημερινή αυτοπαρακολούθηση («πόσο σωστά τα έκανα σήμερα;») συνοδεύεται συχνά από ενοχή όταν έρχεται η διάγνωση. «Η ιατρική πρόληψη είναι αναγκαία», διευκρινίζει. «Αλλά ηθικά, το βάρος δεν μπορεί να πέφτει ολοκληρωτικά στις γυναίκες».

Η «ροζ κουλτούρα» και η αλήθεια της εμπειρίας

Η Βαρελάκη στέκεται και στην εμπορευματοποίηση της ευαισθητοποίησης—τη λεγόμενη «ροζ κουλτούρα». Οι ροζ κορδέλες και τα ροζ φωταγωγημένα κτήρια υπενθυμίζουν μεν την αξία της πρόληψης, μπορεί όμως να επιβάλλουν ένα επιπλέον καθήκον: να είσαι πάντα αισιόδοξη, φροντισμένη, «μαχήτρια»—ακόμα κι όταν η χημειοθεραπεία, η μαστεκτομή, η τριχόπτωση και τα μαύρα νύχια δεν έχουν τίποτα ροζ. «Οι γυναίκες δεν νιώθουν ροζ», μεταφέρει χαρακτηριστικά από την έρευνά της. «Και όταν δεν ‘τα καταφέρνουν’ να είναι όπως οι καμπάνιες τις θέλουν, νιώθουν ότι κάτι πάλι δεν έκαναν σωστά».

Παράλληλα, θολώνουν τα όρια υγείας–ασθένειας: η «υποψία» καθολικοποιείται. «Καλείται μια 40χρονη να κάνει μαστογραφία: είναι υγιής ή εν δυνάμει ασθενής;» Το ερώτημα δεν αναιρεί την αναγκαιότητα της πρόληψης· αναδεικνύει, όμως, τις ψυχοκοινωνικές της προεκτάσεις.

Οικονομικά κενά και «φροντίδα με όνομα»

Η ανθρωπολογική της ματιά φωτίζει και τα πρακτικά εμπόδια. «Υπάρχουν ανάγκες που δεν καλύπτονται από το ΕΣΥ», λέει, φέρνοντας το παράδειγμα της αποκατάστασης μετά από μαστεκτομή—μια παρέμβαση με σημαντικό κόστος που δεν είναι πάντοτε προσβάσιμη. Αναφέρεται και στο «φαινόμενο Τζολί», όπου γυναίκες με κληρονομικό κίνδυνο δεν έχουν τη δυνατότητα προληπτικών χειρουργικών επιλογών. Κι όμως, μέσα σε αυτά τα κενά, «οι γιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό κάνουν υπερβάσεις για να εξανθρωπίσουν τη φροντίδα».

Εδώ, η κεντρική της θέση αποκρυσταλλώνεται: «Ο καρκίνος δεν είναι απλώς ασθένεια· είναι μια σχέση». Σχέση του ανθρώπου με τον εαυτό του, με την οικογένεια, με τους επαγγελματίες υγείας—και με το κράτος. Όσο ακούμε τις ίδιες τις γυναίκες, τόσο μπορούμε να σχεδιάζουμε πολιτικές που ανακουφίζουν, αντί να επιβαρύνουν.

Εντέλει, τι μπορούμε να κάνουμε;

Η Φ. Βαρελάκη δεν προτείνει μια «εύκολη λύση». Επιμένει όμως στη σημασία του να δίνουμε φωνή στις εμπειρίες—ιδίως όταν αυτές δεν χωρούν σε σλόγκαν. «Το πιο σημαντικό που μπορούμε να προσφέρουμε ως κοινωνία είναι να ακούμε», λέει. Και να επενδύσουμε σοβαρά σε υποδομές φροντίδας στο τέλος της ζωής: «Στην Ελλάδα λείπουν ακόμα· είναι μια μεγάλη, ρητή ανάγκη».

Νέα έρευνα: ο χρόνος της εγκυμοσύνης

Σήμερα είναι μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο Ca’ Foscari της Βενετίας, υπεύθυνη για το ελληνικό σκέλος ενός μεγάλου ευρωπαϊκού προγράμματος που μελετά τη «χρονολογία της εγκυμοσύνης»: πώς ο ιατρικός υπολογισμός του χρόνου (ηλικία κύησης, πρωτόκολλα) επηρεάζει την εμπειρία της κύησης και τις αποφάσεις—από τη διακοπή έως τον τοκετό. Η έρευνα βρίσκεται στην αρχή και «τρέχει» ταυτόχρονα σε Ελλάδα, Αγγλία, Γαλλία και Ιταλία.

Ποια είναι η Φάλια Βαρελάκη

Η Φάλια Βαρελάκη είναι διδακτόρισσα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας (Πανεπιστήμιο Αιγαίου) με δύο μεταπτυχιακά, εκ των οποίων το ένα στη Βιοηθική. Η διατριβή της, με τίτλο «Πολιτισμός του καρκίνου. Ανθρωπολογικές προσεγγίσεις και εθνογραφικές διαδρομές», χαρτογράφησε τις πολιτισμικές διαστάσεις της ασθένειας στην Ελλάδα. Έχει συνεργαστεί με συλλόγους ασθενών και δομές υγείας, ενώ είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Κοινωνικών Ανθρωπολόγων Ελλάδας. Σήμερα εργάζεται ως μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο Ca’ Foscari, με εστίαση στις πολιτισμικές διαστάσεις του σώματος, της συγγένειας και του χρόνου.