Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) ή κοινώς ο Αυτισμός ήταν το θέμα της εκπομπής «Σπάμε τη σιωπή στα fm» με την ψυχολόγο και παιδαγωγό Σωτηρία Ρέκλου την Πέμπτη 31 Οκτωβρίου 2024. Στην εκπομπή, που μεταδίδεται κάθε δεύτερη Πέμπτη και περιλαμβάνει θέματα ψυχολογίας, ανάπτυξης παιδιών, ατομικής και συλλογικής ενδυνάμωσης, μίλησε η  Αδριανή Χατζηεμμανουήλ, λογοθεραπεύτρια με πιστοποιημένη επάρκεια σε συστήματα εναλλακτικής επικοινωνίας και μοντέλα παρέμβασης για τον αυτισμό, ιδιοκτήτρια και Επιστημονική Υπεύθυνη του Κέντρου Θεραπευτικής Παρέμβασης “Λέξημα” το οποίο λειτουργεί από το 2011 στη Μυτιλήνη.

Η κ.Χατζηεμμανουήλ αρχικά ανέφερε πως ο Αυτισμός ορίζεται στη βιβλιογραφία ως μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή με ελλείμματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την κοινωνικότητα, στην κριτική σκέψη και στη θεωρία του Νου, μια διαταραχή η οποία παρουσιάζει στερεοτυπικά μοτίβα ή/και εμμονές και συνοδεύεται από αισθητηριακές δυσλειτουργίες. Διαχωρίζεται σε επίπεδα λειτουργικότητας, χαμηλού, μέτριου και υψηλού επιπέδου λειτουργικότητα, με την τελευταία να είναι γνωστή και ως Σύνδρομο Asperger, όρος που έχει αντικατασταθεί από τον όρο Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμός - ΥΛΑ.

Συμφωνα με το CDC (Centers for Disease Control) τα ποσοστά του αυτισμού έχουν αυξηθεί αρκετά τα τελευταία χρόνια. Με βάση έρευνες που έχουν γίνει το 2020 παρουσιάστηκε πως 1 προς 36 γεννήσεις αφορά παιδί στο φάσμα του αυτισμού σε σχέση με το 2018 όπου ήταν 1:44, το 2016 1:54 και το 2010 1:68, με τις καταμετρήσεις να αφορούν παιδιά ηλικίας 8 ετών και πληθυσμο της Αμερικής (στην Ελλάδα δεν έχουμε αντίστοιχα ποσοτικά δεδομένα).

Επισημαίνεται πως πρόκειται για μια εκ γενετής διαταραχή της οποίας την εμφάνιση δεν μπορούμε να “προλάβουμε”, με τα πρώτα σημάδια να παρουσιάζονται περίπου από τα 2 έτη και την διάγνωση να ξεκινά περίπου στα 5 έτη.

Τα πρώτα σημάδια που θα μπορούσαν να παρατηρήσουν οι γονείς ενός παιδιού με αυτισμό περίπου από 1,5 ετών (μέχρι τότε το άτομο αναπτύσσεται κανονικά) είναι τα ακόλουθα:
● η μη βλεμματική επαφή,
● το πιο μοναχικό-παθητικό παιχνίδι με έναν στερεότυπο τρόπο (π.χ. να βάζει όλα τα αυτοκινητάκια στη σειρά και να το επαναλαμβάνει επικεντρώνοντας το ενδιαφέρον του περισσότερο στα αντικείμενα και λιγότερο στον άνθρωπο),
● η δακτυλοβασία, δηλαδή το περπάτημα στις μύτες των ποδιών,
● η μείωση της λεκτικής επικοινωνίας.

Εφόσον τα σημάδια αναγνωριστούν, τα ενήλικα άτομα θα πρέπει να απευθυνθούν για το παιδί σε κάποιον/α παιδοψυχίατρο ή αναπτυξιολόγο, ειδικότητες με νομοθετικά κατοχυρωμένο δικαίωμα για διάγνωση.

Ωστόσο ακόμα κι αν υπάρχουν έντονα σημάδια αυτισμού από την ηλικία των 3 ετών, δύσκολα θα δοθεί η διάγνωση τόσο νωρίς καθώς ενδέχεται αυτά να οφείλονται σε περιβαλλοντικούς παράγοντες και όχι στην ύπαρξη διαταραχής.

Με εμφατικό τρόπο μίλησε η κ.Χατζηεμμανουήλ για την σημασία της υποστήριξης της οικογένειας όταν δοθεί πλέον η διάγνωση. Καθώς τις περισσότερες φορές οι γονείς βιώνουν τη διάγνωση ως μια “απώλεια” με τα αρνητικά συναισθήματα που την συνοδεύουν, τα πρόσωπα που βρίσκονται δίπλα τους σε αυτές τις περιπτώσεις θα πρέπει να τους εξηγήσουν με κατάλληλο τρόπο τι είναι ο αυτισμός και στη συνέχεια να τους δώσουν χρόνο για να το επεξεργαστούν και να το αποδεχτούν.

Αν και είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο αυτισμός δεν “θεραπεύεται” με τη στενή έννοια του όρου, σε περιπτώσεις που η διάγνωση είναι αποκλειστικά αυτισμός και δεν υπάρχει συννοσηρότητα (ύπαρξη δηλαδή και άλλης δυσκολίας όπως νοητική καθυστέρηση), η κ.Χατζηεμμανουήλ χαρακτηριστικά ανέφερε πως “δεν υπάρχει ταβάνι” για την πρόγνωση του πώς θα εξελιχθεί η εικόνα του παιδιού και πως με τις κατάλληλες παρεμβάσεις μπορεί να υπάρχει μεγάλη βελτίωση ανάλογα με τις δυνατότητες του κάθε ατόμου.

Σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη της εικόνας του παιδιού διαδραματίζει φυσικά η έγκαιρη και σωστή θεραπευτική παρέμβαση. Σε παιδιά με αυτισμό συστήνεται η εργοθεραπεία, η λογοθεραπεία και στη συνέχεια η ειδική διαπαιδαγώγηση.

Αναλυτικότερα:
● Η εργοθεραπεία αφορά τη λειτουργικότητα του ατόμου, την οργάνωση και τη δόμησή του σε διάφορες δραστηριότητες αρχικά καθημερινότητας όπως π.χ. η αυτόνομη ένδυση, σίτιση κτλ. Επικεντρώνεται επίσης στην λεπτή κινητικότητα π.χ. το πώς πιάνει το παιδί το μολύβι, την αδρή κινητικότητα, π.χ. το πώς κλωτσάει μια μπάλα αλλά και στα αισθητηριακά ζητήματα, δηλαδή στο πώς αντιλαμβάνεται το άτομο τα ερεθίσματα που δέχεται από το περιβάλλον. Συνήθως προηγείται των άλλων παρεμβάσεων.
● Η λογοθεραπεία ξεκινά παράλληλα με την εργοθεραπεία ή λίγο αργότερα και εστιάζει στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, την ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας.
● Η Ειδική Διαπαιδαγώγηση ή αλλιώς Ειδική Αγωγή ακολουθεί τις άλλες δύο παρεμβάσεις και εστιάζοντας στο μαθησιακό κομμάτι (γραφή, ανάγνωση κτλ.) αφορά μεγαλύτερες ηλικίες παιδιών που φοιτούν στο σχολείο.

Σε ερώτηση για την επιθετικότητα ως χαρακτηριστικό στοιχείο του Αυτισμού, η κ. Χατζηεμμανουήλ ξεκαθάρισε ότι αφενός δεν αποτελεί χαρακτηριστικό στοιχείο κάθε παιδιού με διάγνωση Αυτισμού και αφετέρου πως ενώ μπορεί η συμπεριφορά του παιδιού να ερμηνεύεται από άλλα πρόσωπα ως επιθετικότητα, για το ίδιο το παιδί αποτελεί ουσιαστικά μια άμυνα σε κάτι που αισθητηριακά δεν μπορεί εκείνη τη στιγμή να διαχειριστεί διαφορετικά όπως π.χ. μια έντονη οχλαγωγία ή κάποια υφή στα ρούχα του.

Η Συμβουλευτική Γονέων αποτελεί επίσης μέρος των παρέμβασης για την υποστήριξη παιδιών στο φάσμα του Αυτισμού. Καθώς το οικογενειακό πλαίσιο είναι εκείνο στο οποίο κάθε παιδί περνά το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας του και αναπτύσσει τις βασικές διαπροσωπικές του σχέσεις, είναι σημαντικό η οικογένεια αφού αποδεχτεί την νέα κατάσταση, να συνεργάζεται με τους/τις ειδικούς που παρέχουν τις θεραπευτικές παρεμβάσεις καθώς οι τελευταίοι/ες αποτελούν τη γέφυρα ανάμεσα στο παιδί και την οικογένεια, ένα πρότυπο επικοινωνίας και κατάλληλου τρόπου αλληλεπίδρασης.

Πολλές φορές ωστόσο οι ανάγκες των γονέων κυρίως για λεκτική έκφραση συναισθήματος δεν συναντούν τις ανάγκες του παιδιού δημιουργώντας στους γονείς περαιτέρω άγχος και απογοήτευση, κάτι που το παιδί καταλαβαίνει. Η κ. Χατζηεμμανουήλ, εμφατικά υποστήριξε πως επικοινωνία δεν είναι μόνο η λεκτική και πως το κάθε πρόσωπο θα πρέπει να είναι ελεύθερο να εκφράζεται με τον δικό του τρόπο, κάτι που δεν αφορά μόνο παιδιά με αυτισμό αλλά όλα τα άτομα, ανήλικα και ενήλικα.

Βασικός στόχος του σχολικού πλαισίου, σύμφωνα με την κ. Χατζηεμμανουήλ, θα πρέπει να είναι η συμπερίληψη, η ενίσχυση δηλαδή των κοινωνικών δεξιοτήτων των παιδιών αποσκοπώντας στη θετική αλληλεπίδρασή τους με τα υπόλοιπα και τελικά στην ένταξή τους στην ομάδα, Ωστόσο, οι μειωμένες προσλήψεις εκπαιδευτικών παράλληλης στήριξης σε σχέση με τις υπάρχουσες ανάγκες δυσχεραίνουν ακόμη περισσότερο την καθημερινότητα παιδιών με αυτισμό -και όχι μόνο- στο σχολείο.

Τέλος, η κ.Χατζηεμμανουήλ ανέφερε τον Σύλλογο γονέων και φίλων ανθρώπων με αυτισμό “Συν-εξέλιξη” ως μια ομάδα που έχει λειτουργήσει πολύ εποικοδομητικά στο πλαίσιο του νησιού με στόχο την στήριξη και την συμπερίληψη των οικογενειών που έχουν παιδιά με αυτισμό. Περισσότερες πληροφορίες για το Σύλλογο μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα https://www.syn-exelixi.gr/ και στα τηλέφωνα +30 22510 26334 & 697 575 1772.

Σημειώση: Καθώς στόχος της εκπομπής είναι να απαντά με όσο το δυνατόν πιο απλό τρόπο σε ζητήματα που ενδιαφέρουν την κοινότητα που μας ακούει και μας διαβάζει, μπορείτε να επικοινωνείτε στέλνοντας e-mail στο [email protected] για θέματα που θα θέλατε να συζητηθούν, σχόλια που θέλετε να κάνετε για την εκπομπή και ό,τι άλλο θεωρείτε ότι θα μπορούσε να την εμπλουτίσει.

ΠΗΓΕΣ
https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html

https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm?s_cid=ss7202a1_w