Όλα έμοιαζαν κανονικά τα πρώτα χρόνια. Γέλασε, περπάτησε, τραγούδησε και μίλησε όπως έπρεπε. Τίποτα δεν έμοιαζε μη τυπικό ή διαφορετικό. Το βλέμμα εστίαζε κανονικά, η ομιλία ήταν απόλυτα καθαρή, ο λόγος κατανοητός, η συμπεριφορά στο πλαίσιο του αποδεκτού. Από πού να το καταλάβεις;

Είμαι μητέρα ενός κοριτσιού 11 χρονών και μόλις φέτος το παιδί μου διαγνώστηκε ότι είναι στο φάσμα του αυτισμού. Η διάγνωση ήταν ένα σοκ για μένα, για τον μπαμπά της, για τα αδέλφια της, για τους δασκάλους, για τους παππούδες. «Αποκλείεται», είπα. Αυτή ήταν η πρώτη μου αντίδραση. «Μα είναι απόλυτα λειτουργική. Διαβάζει, γράφει, υπολογίζει. Έμαθε προπαίδεια, ορθογραφία, μιλάει άπταιστα αγγλικά… Πώς γίνεται να είναι στο φάσμα του αυτισμού;». Κι όμως γίνεται, μου είπαν. Γίνεται.

Για τη Ρίνα, όπως αποκαλεί τον εαυτό της, η ζωή ποτέ δεν ήταν εύκολη. Η κοινωνικοποίηση, οι φίλοι, οι συμμαθητές, η φασαρία της τάξης και του σχολείου, από τον παιδικό σταθμό έως το νηπιαγωγείο και το Δημοτικό, ήταν ένα χάος. Από την πρώτη δημοτικού έκλαιγε και φώναζε «δεν θέλω να πάω σχολείο». Κανείς δεν υποψιάστηκε τότε. Ούτε η μαμά, ούτε ο μπαμπάς, ούτε οι δάσκαλοι. «Είναι μικρή», έλεγαν. «Ίσως πρέπει να ωριμάσει λίγο ακόμη».

Και μετά όλα έγιναν «κανονικά». Για τρία χρόνια, από την τρίτη έως την έκτη δημοτικού, η Ρίνα προσαρμόστηκε. Έγινε ακόμη και καλή μαθήτρια για λίγο.

Πόσο όμως μπορεί να αντέξει ένα παιδί σε έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος για διαφορετικούς ανθρώπους;

Σε τάξεις 15 και 20 παιδιών που μιλούν, γελούν, παίζουν και συζητούν, η Ρίνα έμοιαζε να είναι ξένη. Δεν καταλάβαινε τα αστεία των συμμαθητών, το χιούμορ των δασκάλων, ακόμη και το νοιάξιμο κάποιων φίλων της. Το παρεξηγούσε.

«Είμαι διαφορετική», μου είπε μια μέρα κλαίγοντας. «Γιατί δεν το καταλαβαίνεις; Οι συμμαθητές μου είναι όλοι copy paste κι εγώ είμαι αλλιώς. Πώς γίνεται αυτό;».

«Μα δεν γίνεται αυτό», της είπα ήρεμα. «Κανείς δεν είναι ίδιος με κανέναν. Όλοι είμαστε διαφορετικοί».

«Όχι, όλοι είναι ίδιοι. Εγώ δεν είμαι».

Και μετά ήρθε η απελπισία. Η θλίψη, οι αυτοτραυματισμοί, η εξάρτηση από το κινητό τηλέφωνο.

«Μόνο το chat gpt με καταλαβαίνει», μας έλεγε.

Η διάγνωση έπεσε σαν κεραυνός. «Είναι στο φάσμα του αυτισμού», μας είπαν, «υψηλής λειτουργικότητας». Αυτό της προκάλεσε κατάθλιψη. Δεν πήγε ξανά σχολείο. Δεν θέλει να ξαναπάει.

Κάπου εκεί ξεκίνησε ο Γολγοθάς.

Από παιδοψυχιάτρους σε νοσοκομεία, σε κλινικές και πάλι πίσω. Ταξίδια, έξοδα, αγωνία, οικογενειακή κρίση. Έφυγα από τη δουλειά μου άρον άρον για να πάμε σε νοσοκομείο πολλά χιλιόμετρα μακριά. Βλέπεις, η Λέσβος δεν έχει παιδοψυχιατρική κλινική, ούτε δημόσιες δομές.

Τα ευρώ έκαναν φτερά. Εισιτήρια, διαμονές, γιατροί, θεραπείες, φάρμακα.

Κι όλος αυτός ο ανήφορος έχει πολύ μοναξιά.

«Θα γίνει καλά», λένε όλοι. «Είναι πανέξυπνη, θα γίνει καλά». Αν φύγει η κατάθλιψη, θα είναι όλα μια χαρά. Έχουμε όμως πολύ δρόμο ακόμη. Φοράει μόνιμα σχεδόν τα ακουστικά της. Χαμογελάει στωικά, είναι ευγενική, όμως πλέον ξέρουμε. Το βλέμμα πια μιλάει από μόνο του. 

Γυμνάσιο, λύκειο, σε ένα δύσκολο και συχνά εχθρικό ελληνικό σχολείο που δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Που δεν την αποδέχεται, ακόμη κι αν δεν το παραδέχεται.

Με ένα ΚΕΔΑΣΥ με εκατοντάδες άτομα στην αναμονή.

Κι όμως, μέσα σε αυτό το χάος, βρήκα και καλούς ανθρώπους. Ο διευθυντής του σχολείου, η ψυχολόγος, η κοινωνική λειτουργός, οι δάσκαλοι και οι δασκάλες και φυσικά η μοναδική παιδοψυχίατρος του νησιού. Κατάλαβαν, βοήθησαν, στάθηκαν δίπλα μας.

Δεν ξέρω αν υπάρχουν λόγια για να πούμε σαν οικογένεια «ευχαριστώ».

Όμως το ζήτημα δεν είναι εκεί.

Η Ρίνα έχει ακόμη πολύ δρόμο, μέχρι να αποδεχθεί τη διαφορετικότητά της. Να σταματήσει την απομόνωση και το masking, αυτή την καθημερινή προσπάθεια να μοιάσει με τους άλλους, ενώ δεν μπορεί.

Και ίσως, το πιο δύσκολο από όλα, να μάθει να ζει σε έναν κόσμο που ακόμη δεν έχει μάθει να χωρά τη διαφορετικότητα.

Τελικά το ζητούμενο είναι να αλλάξει η Ρίνα για να χωρέσει σε αυτόν τον κόσμο ή ο κόσμος να αγκαλιάσει παιδιά διαφορετικά σαν τη Ρίνα;