× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Ευχάριστα νέα για το παιδάκι που «έσωσε» η Ελλάδα

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 19/11/2019

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Σύμφωνα τον πατέρα του, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!

Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.

Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Με τα χαιρετίσματα δεν προχωράει το Σάρλιτζα»

Ο περιφερειακός σύμβουλος Νίκος Καρασάββας επανέφερε το ζήτημα της διάσωσης του ιστορικού κτιρίου στη χθεσινή συνεδρίαση, ζητώντας δραστικές ενέργειες από την περιφερειακή αρχή
ΒΑΓΓΕΛΗΣ ΠΑΠΑΝΤΩΝΗΣ
ΚΟΣΜΟΣ

Εντός 15 ημερών η απόφαση για την Αγία Σοφία

Συνεδρίασε σήμερα το Συμβούλιο Επικρατείας της Τουρκίας για το ζήτημα της Αγίας Σοφίας
ΕΛΛΑΔΑ

Κινητοποιήσεις για τα δεδουλευμένα τους

Εννέα χρόνια μετά το κλείσιμο της ιστορικής εφημερίδας, περίπου 850 εργαζόμενοι παραμένουν απλήρωτοι
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Κόλαση φωτιάς στα Καμπόχωρα

Μεγάλη επιχείρηση επίγειων και εναέριων μέσων στη Χίο
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Εθελοντές πρόσφυγες στη Χίο κάνουν τη διαφορά για τις κοινότητές τους

H “Ομάδα Υγιεινής” συμμετέχει μαζί με άλλους αιτούντες άσυλο σε μια δράση καθαριότητας σε μια περιοχή εντός του κέντρου υποδοχής της Χίου
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Μεγάλη καθυστέρηση στον έλεγχο των σχεδίων βελτίωσης»

Παρέμβαση «Ανταρσίας» προς την Περιφερειακή Αρχή
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Θεσσαλονίκη‑Λήμνος‑ Μυτιλήνη‑ Χίος‑ Βαθύ!

Θετική γνωμοδότηση από το ΣΑΣ να ξεκινήσει ακτοπλοϊκή γραμμή από τον Νοέμβριο, αλλά άγνωστο αν θα υπάρξει ενδιαφέρον από τις εταιρείες
ΥΓΕΙΑ + ΣΩΜΑ

«Ανοιγμα» με ανησυχία για τα εισαγόμενα κρούσματα

Η Ελλάδα ανοίγει τα περιφερειακά της αεροδρόμια
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Αναβαθμίζονται οι άγονες γραμμές

Συνεδρίασε την Τρίτη το ΣΑΣ, «για την υποστήριξη των νησιωτών μας», επεσήμανε η Χ. Καλογήρου
ΕΛΛΑΔΑ

Σε 8 δόσεις ο φόρος εισοδήματος, σε 6 δόσεις ο ΕΝΦΙΑ

Διευκολύνσεις περιλαμβάνουν οι ρυθμίσεις του Υπουργείου Οικονομικών
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Ν. Μηταράκης: «Στο 93% η μείωση των ροών το β΄ τρίμηνο του 2020»

Ο Υπουργός Μετανάστευσης και Ασύλου ανέφερε ότι «πλέον σχεδιάζουμε μικρότερα κέντρα»
ΕΛΛΑΔΑ

Καταδίκη Αμβρόσιου στον Αρειο Πάγο για το ομοφοβικό κήρυγμα

Με μια εμβληματική απόφαση το Ανώτατο Δικαστήριο καταδίκασε τον πρώην μητροπολίτη Καλαβρύτων και Αιγιαλείας για το εμπρηστικό κείμενό του με το οποίο καλούσε το ποίμνιό του να φτύνει χωρίς δισταγμό και να απομονώνει τους ομοφυλόφιλους