× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Ευχάριστα νέα για το παιδάκι που «έσωσε» η Ελλάδα

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 19/11/2019

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Σύμφωνα τον πατέρα του, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!

Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.

Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

Εφτά θάνατοι και 715 νέα κρούσματα κορονοϊού

Η πορεία της πανδημίας το τελευταίο 24ωρο στη χώρα μας
ΚΟΣΜΟΣ

Χωρίς παρενέργειες το 85% των εμβολιασθέντων με το ρωσικό Sputnik‑V

19.000 έχουν εμβολιαστεί κατά του κορονοϊού
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Συντονίζουμε ξανά τις τηλεοράσεις μας στις 6 Νοεμβρίου

Ξεκινάει η δεύτερη ψηφιακή μετάβαση για τη δημόσια και ιδιωτική τηλεόραση
ΕΛΛΑΔΑ

Αλλαγή στις αποστάσεις τραπεζοκαθισμάτων

Όπως επισημαίνει σε ανακοίνωσή της η Πανελλήνια Ομοσπονδία Εστιατορικών και Συναφών Επαγγελμάτων
ΚΟΣΜΟΣ

Τέσσερα εκατ. τεστ μετά από μόλις ένα κρούσμα πραγματοποίει η Κίνα

Μαζικά τεστ σε μία ολόκληρη πόλη πραγματοποιεί για μία ακόμη φορά η Κίνα, μετά την εμφάνιση ενός μόλις κρούσματος κορωνοϊού στην πόλη Κάσγκαρ
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

78 εκλεγμένοι της Αυτοδιοίκησης στο πλευρό του Δημήτρη Λαβατσή

100.000 ευρώ ζητά με αγωγή εναντίον του ο Δήμαρχος Χίου Σταμάτης Κάρματζης
ΚΟΣΜΟΣ

Ο Κυβερνήτης της Μασαχουσέτης από την Πελόπη!

Η Ελλάδα τίμησε τον Μάικ Δουκάκη με τον Ανώτερο Ταξιάρχη του Τάγματος της Τιμής της Ελληνικής Δημοκρατίας
ΕΛΛΑΔΑ

Πέθανε ο Νίκος Μπελογιάννης

Έφυγε από τη ζωή, ο γιός του άνθρωπου με το γαρύφαλλο που συνδέθηκε με τη Μυτιλήνη μελετώντας συντηρώντας και επαναλειτουργώντας το 1990 τις δημόσιες κρήνες της Μυτιλήνης
ΚΟΣΜΟΣ

«Ο Τραμπ τα έκανε μαντάρα με τον κορονοϊό»

Ο πρώην πρόεδρος των ΗΠΑ Μπαράκ Ομπάμα κατηγόρησε τον διάδοχό του για τη διαχείριση της πανδημίας
ΕΛΛΑΔΑ

Mε αντι‑navtex απαντά η Ελλάδα

Στην αποστολή του Oruc Reis νότια της Ρόδου
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Η Αντωνέλλη φέρνει κινηματογραφικές παραγωγές στη Λέσβο

Εφ όλης της ύλης Συνέντευξη της Αντιπεριφερειάρχη Βορείου Αιγαίου, Αναστασίας Αντωνέλλη. Μιλά για την Κοινωνική Πρόνοια, τον Πολιτισμό, το μεράκι της για την ανάδειξη του Αρχοντικού Γεωργιάδη και τις δράστηριότητες του πρώτου έτους
ΜΑΡΙΑ ΧΑΤΖΗΓΕΩΡΓΙΟΥ