× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Ευχάριστα νέα για το παιδάκι που «έσωσε» η Ελλάδα

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 19/11/2019

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Σύμφωνα τον πατέρα του, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!

Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.

Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Nέο Διοικητικό Συμβούλιο στην ΕΛΜΕ Λήμνου‑Αγίου Ευστρατίου

Όπως προέκυψε από τις πρόσφατες αρχαιρεσίες
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Τέλος στο ένα ακτοπλοϊκό δρομολόγιο Λέσβος‑Καβάλα

Μετά την έναρξη της σύνδεσης με Θεσσαλονίκη
ΕΛΛΑΔΑ

Ενδιαφέρον της Γενικής Γραμματείας Αιγαίου για τις αρχαιολογικές ανασκαφές στα νησιά

Παρουσία της Χριστιάνας Καλογήρου η εκδήλωση για την ανασκαφή στο Ξώμπουργο Τήνου
ΕΛΛΑΔΑ

Απελευθερώθηκε ο 20χρονος Έλληνας ναυτικός

Είχε απαχθεί όμηρος από τις 4 Νοεμβρίου, όταν πειρατές επιτέθηκαν στο ελληνικό πλοίο "ΕΛΚΑ ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΗΣ", που έπλεε ανοιχτά του Τόγκο
ΚΟΣΜΟΣ

Αποκάλυψη Spiegel: Στη δημοσιότητα βίντεο με pushbacks στον Έβρο

To αποκλειστικό ρεπορτάζ του Spiegel για παράνομες επαναπροωθήσεις προσφύγων στην Τουρκία μέσω Έβρου
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Tα πρώτα έργα του νέου συμφώνου Περιφέρειας‑ Πανεπιστημίου

Το προηγούμενο σύμφωνο είχε ισχύ μέχρι το 2017 και δεν επικαιροποιήθηκε στη συνέχεια
ΑΝΘΗ ΠΑΖΙΑΝΟΥ
ΚΟΣΜΟΣ

TIME: Πρόσωπο της χρονιάς η Γκρέτα Τούνμπεργκ

Το περιοδικό TIME επέλεξε την Γκρέτα Τούνμπεργκ ως πρόσωπο της χρονιάς για το 2019
ΕΛΛΑΔΑ

Χρυσαυγίτης πατέρας έδειρε 11χρονο μαθητή

Τα στοιχεία δείχνουν πως η επίθεση ήταν προσχεδιασμένη, ενώ ο ίδιος έχει απασχολήσει ξανά το σχολείο για ανάρμοστη συμπεριφορά
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Οι πρώτες 100 ημέρες της περιφερειακής αρχής Μουτζούρη

Ένας μικρός απολογισμός από τον Περιφερειάρχη για όσα έγιναν από την 1η Σεπτέμβρη ως σήμερα
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Απείχαν χαρακτηριστικά Εμπορικός Σύλλογος και Επιμελητήριο!

Δεν παρέστησαν στη συνέντευξη Τύπου Περιφερειάρχη και Δημάρχων