× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Ευχάριστα νέα για το παιδάκι που «έσωσε» η Ελλάδα

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 19/11/2019

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Σύμφωνα τον πατέρα του, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!

Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.

Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

Εκτός πράσινης λίστας για τους Βρετανούς η Ελλάδα

Ελλάδα, Κύπρος, Γαλλία και Ισπανία δεν θα βρίσκονται στις πράσινες χώρες με την άρση των ταξιδιωτικών περιορισμών
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Συνάντηση Μηταράκη με το νέο Γενικό Γραμματέα Αιγαίου και Νησιωτικής Πολιτικής

Συζητήθηκε η ενίσχυση των πλωτών μέσων που πραγματοποιούν περιπολίες στη Λέσβο και η διατήρηση του μειωμένου ΦΠΑ στα πέντε νησιά
ΕΛΛΑΔΑ

Επανεκκίνηση Πολιτισμού Αθλητισμού και Παιδικών Σταθμών

Το χρονοδιάγραμμα της σταδιακής άρσης των μέτρων παρουσίασε ο Νίκος Χαρδαλιάς στην καθιερωμένη συνέντευξη τύπου
ΕΛΛΑΔΑ

Ύποπτος για άλλες τρεις παρενοχλήσεις

O 22χρονος επιδειξίας που συνελήφθη στη Ν. Σμύρνη
ΚΟΣΜΟΣ

«Όχι» από Μέρκελ στην άρση της πατέντας για τα εμβόλια

Διαφωνία της Γερμανίδας Καγκελαρίου
ΕΛΛΑΔΑ

Δωρεάν self tests από Δευτέρα για εργαζόμενους 8 κλάδων

Ανακοίνωση του Υπουργείου Εργασίας
ΕΛΛΑΔΑ

Περισσότερα από 29 εκατομμύρια ευρώ από το ΠΑΜΕ ΣΤΟΙΧΗΜΑ τον Απρίλη

Μεγάλα κέρδη σε χιλιάδες νικητές μοιράζει το Πάμε Στοίχημα του ΟΠΑΠ
ΕΛΛΑΔΑ

Από το τέλος Μαΐου διαθέσιμα όλα τα εμβόλια για τους 30 – 44 ετών

Δηλώσεις του Υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια
ΕΛΛΑΔΑ

83 θάνατοι, 754 διασωληνωμένοι και 3.421 νέα κρούσματα

Η πορεία της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας το τελευταίο 24ωρο
ΕΛΛΑΔΑ

Η ELPEN στηρίζει την κλινική έρευνα για το ισραηλινό φάρμακο κατά της COVID‑19

Η ELPEN χρηματοδοτεί κλινική μελέτη, φάσης ΙΙ, που βρίσκεται σε στάδιο αξιολόγησης από τις ρυθμιστικές αρχές και έχει στόχο τη διερεύνηση της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας φαρμάκου που αναπτύχθηκε στο Ισραήλ για την θεραπεία έναντι του κορωνοϊού
ΕΛΛΑΔΑ

To Λαϊκό Λαχείο μοίρασε 1.171.270 ευρώ τον Απρίλιο

Ο τυχερός λαχνός στην Καλλιθέα Αττικής, κέρδισε το έπαθλο των 100.000 ευρώ που κληρώνει η 2η κλήρωση του Λαϊκού Λαχείου.
ΕΛΛΑΔΑ

ΣΥΡΙΖΑ: Μπάιντεν σε γραμμή Τσίπρα για τις πατέντες

«Εκτεθειμένος ο Μητσοτάκης»