× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Ευχάριστα νέα για το παιδάκι που «έσωσε» η Ελλάδα

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 19/11/2019

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία!

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Σύμφωνα τον πατέρα του, οι δύο γονείς περίμεναν να ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Τελικά η ενημέρωση ήρθε και δεν θα μπορούσε να είναι καλύτερη!

Μάλιστα, όπως ενημέρωσαν οι ίδιοι την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου είναι προγραμματισμένη η γονιδιακή θεραπεία.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!» έγραψαν στη σελίδα Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο Facebook.

Σύμφωνα με όσα δήλωσε ο πατέρας του μιλώντας στον Alpha, η θεραπεία είναι μια ενδοφλέβια ένεση Στη συνέχεια θα παραμείνουν στη Βοστώνη για παρακολούθηση.

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

 

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.

 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

«Θα μπορούσε να είναι και Εύζωνας ο Νίκος Δένδιας»

Η ανάρτηση στο twitter από την Προεδρική Φρουρά για τον Νίκο Δένδια
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Προχωρούν τα Σχέδια Διαχείρισης Βοσκοτόπων

Υπεγράφη προγραμματική σύμβαση για την εκπόνησή τους μεταξύ Περιφέρειας Βορείου Αιγαίου και Υπουργείου Αγροτικής Ανάπτυξης
ΕΛΛΑΔΑ

Αποχαιρετώντας το Βασίλη Μαγκαναδέλλη

Βαρύ πένθος για τα μέλη του πρώτου διοικητικού συμβουλίου της «Πανλεσβιακής Ένωσης Νέας Ιωνίας & Ηρακλείου»
ΕΛΛΑΔΑ

Σύγκρουση on air Δένδια με τον Τσαβούσογλου

Μια απίστευτη κόντρα κατά τις κοινές δηλώσεις τους στην Άγκυρα
ΕΛΛΑΔΑ

Παρέμβαση Χριστιάνας Καλογήρου στην Επιτροπή Νήσων της Ευρώπης

Η Γενική Γραμματέας Αιγαίου παρουσίασε τα βασικά σημεία του νέου νόμου για την Ολοκληρωμένη Θαλάσσια Πολιτική στον Νησιωτικό Χώρο
ΕΛΛΑΔΑ

Πέθανε ο δημοσιογράφος Νίκος Ζαχαριάδης

Έφυγε αιφνιδιαστικά από τη ζωή σε ηλικία 55 ετών
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Τρεις προτάσεις της Περιφέρειας στο Leader αλιείας

Οι προτάσεις αφορούν σε Δημοσιές επενδύσεις για την αειφόρο ανάπτυξη των αλιευτικών περιοχών
ΕΛΛΑΔΑ

104 θάνατοι,819 διασωληνωμένοι, 3.833 νέα κρούσματα

Η πορεία της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας το τελευταίο 24ωρο
ΕΛΛΑΔΑ

81 νεκροί, 809 διασωληνωμένοι, 3.089 νέα κρούσματα

Η πορεία της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας το τελευταίο 24ωρο
ΕΛΛΑΔΑ

Έφυγε από κορονοϊό ο Λέσβιος δημοσιογράφος Βασίλης Μαγκαναδέλλης

Βαρύ πένθος για την Ομοσπονδία Λεσβιακών Συλλόγων Αττικής και για τους Συλλόγους Λεσβίων Νέας Ιωνίας και Ηρακλείου Αττικής
ΕΛΛΑΔΑ

«Γενναία ρύθμιση σε 120 δόσεις με κούρεμα ως 60% χρέους και προστασία α κατοικίας»

Οι προτάσεις του ΣΥΡΙΖΑ-Προοδευτική Συμμαχία για την επανεκκίνηση της οικονομίας