× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Φεύγει για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ

«Πράσινο φως» για να υποβληθεί στη θεραπεία

Δημοσίευση 22/10/2019

Φεύγει για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ
Ευχάριστα είναι τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, καθώς ο πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης, δήλωσε μετά από συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ότι «μόλις ενημερώθηκα ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού παιδιού που πάσχει από μυϊκή ατροφία. Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ αναφέρθηκε στο τεράστιο κύμα αλληλεγγύης από χιλιάδες πολίτες καθώς χάρη στις δικές τους προσφορές συγκεντρώθηκε το μεγάλο ποσό που έφτασε τα 2,3 εκατ. ευρώ.
«Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα», είπε ο πατέρας του παιδιού. Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είπε: «Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας.
Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ' όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA». 
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.
Τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και της οικογένειάς του προκειμένου ο μικρός ασθενής να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρία Avexis που διαθέτει την νέα πρωτοποριακή θεραπεία. 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

2018 νέα κρούσματα,99 θάνατοι,608 διασωληνωμένοι

Η πορεία της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας το τελευταίο 24ωρο
ΕΛΛΑΔΑ

«Αμεση επίταξη ιδιωτικών κλινικών»

Ο ΣΥΡΙΖΑ-Προοδευτική Συμμαχία με αφορμή την πρώτη αεροδιακομιδή ασθενών με C-130 από τη Δράμα στην Αθήνα
ΕΛΛΑΔΑ

Παράταση του lockdown μέχρι τις 7 Δεκεμβρίου

Επίσημη ανακοίνωση του κυβερνητικού εκπροσώπου Στέλιου Πέτσα
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Ολοκληρωμένο σχέδιο ανάπτυξης για τα νησιά και όχι μόνο κατασκευή δρόμων»

Προτάσεις για την ανόρθωση της οικονομίας και την ανάπτυξη της Περιφέρειας Βορείου Αιγαίου από το Γιάννη Σπιλάνη
ΜΑΡΙΑ ΧΑΤΖΗΓΕΩΡΓΙΟΥ
ΚΟΣΜΟΣ

Πέθανε ο θρύλος του ποδοσφαίρου

Σε ηλικία 60 ετών έφυγε από τη ζωή ο Ντιέγκο Μαραντόνα
ΕΛΛΑΔΑ

2.152 νέα κρούσματα και 87 νεκροί

Η πορεία της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας το τελευταίο 24ωρο
ΕΛΛΑΔΑ

Αρνητική στον κορονοϊό η Χριστιάνα Καλογήρου

Παραμένει στο σπίτι σύμφωνα με τα υγειονομικά πρωτόκολλα του ΕΟΔΥ
ΕΛΛΑΔΑ

«Η αντιπολίτευση αλλοίωσε τη δήλωση μου»

Ο Γιώργος Γεραπετρίτης μετά τον σάλο που προκλήθηκε
ΕΛΛΑΔΑ

«Αορίστου όλοι οι γιατροί που υπηρετούν με συμβάσεις ορισμένου χρόνου στις ΜΕΘ»

Εξαγγελία του Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη κατά τη σημερινή τηλεδιάσκεψη με τους διοικητές των επτά Υγειονομικών Περιφερειών της χώρας
ΕΛΛΑΔΑ

Γιατροί βουλευτές του ΣΥΡΙΖΑ στη διάθεση του συστήματος Υγείας

Με επιστολή τους στον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Προσοχή! Σοβαρός κίνδυνος πυρκαγιάς

Ανακοίνωση της Πυροσβεστικής Διοίκησης Βορείου Αιγαίου λόγω των περιορισμένων βροχοπτώσεων και των ισχυρών ανέμων
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Αναβολή του ΕΞΟΙΚΟΝΟΜΩ – ΑΥΤΟΝΟΜΩ για το 2021»

Μετάθεση της ημερομηνίας έναρξης του προγράμματος ζητά με επιστολή στο Υπουργείο Περιβάλλοντος, το ΤΕΕ Βορειοανατολικού Αιγαίου