× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Φεύγει για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ

«Πράσινο φως» για να υποβληθεί στη θεραπεία

Δημοσίευση 22/10/2019

Φεύγει για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ
Ευχάριστα είναι τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, καθώς ο πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης, δήλωσε μετά από συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ότι «μόλις ενημερώθηκα ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού παιδιού που πάσχει από μυϊκή ατροφία. Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ αναφέρθηκε στο τεράστιο κύμα αλληλεγγύης από χιλιάδες πολίτες καθώς χάρη στις δικές τους προσφορές συγκεντρώθηκε το μεγάλο ποσό που έφτασε τα 2,3 εκατ. ευρώ.
«Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα», είπε ο πατέρας του παιδιού. Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είπε: «Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας.
Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ' όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA». 
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.
Τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και της οικογένειάς του προκειμένου ο μικρός ασθενής να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρία Avexis που διαθέτει την νέα πρωτοποριακή θεραπεία. 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

«Κατάντια της ενημέρωσης τα σκονάκια που έστειλε ο κ. Μητσοτάκης στα ΜΜΕ...»

Μήνυμα Τσίπρα για τις «οδηγίες» σε Πρώτο Θέμα και Liberal
ΕΛΛΑΔΑ

12 νεκροί και 1211 νέα κρούσματα κορονοϊού

Η πορεία της πανδημίας στη χώρα μας το τελευταίο 24ωρο
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Θα εξασφαλισθούν πρόσθετοι πόροι για τις επιχειρήσεις»

Τη δεύτερη μεγαλύτερη χρηματοδότηση στη χώρα εξασφάλισε η Περιφέρεια Βορείου Αιγαίου για τις επιχειρήσεις που επλήγησαν από τον κορονοϊό
ΕΛΛΑΔΑ

Νέο πακέτο μέτρων την Παρασκευή για την πανδημία

Θεσσαλονίκη, Λάρισα και Ροδόπη περνούν στο «επίπεδο 4»
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Γιατί καθυστερεί η αγροδιατροφή;»

Ερώτηση «Συμπαράταξης Πολιτών» προς τον Αντιπεριφέρειάρχη Λέσβου και Αγροτικής Ανάπτυξης
ΚΟΣΜΟΣ

Γαλλία: Ανακοίνωσε «Λοκ ντάουν» ο Μακρόν

Μερικό «Λοκ ντάουν» και στη Γερμανία
ΕΛΛΑΔΑ

Τραμπούκικη επίθεση κατά δημοσιογράφων

Η Ένωση Συντακτών Ημερησίων Εφημερίδων Πελοποννήσου - Ηπείρου - Νήσων, καταδικάζει την επίθεση που δέχθηκαν δύο δημοσιογράφοι από αντεξουσιαστές στη διάρκεια ρεπορτάζ
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Δύο νέα πυροσβεστικά οχήματα στην Περιφέρεια

Χορηγία των αναδόχων του έργου της Δακοκτονίας
ΕΛΛΑΔΑ

2 εκατ. ευρώ στα κανάλια της Αθήνας για «κορονοϊοδιαφήμιση»

Υπογράφτηκε η Κοινή Υπουργική Απόφαση από τους Θόδωρο Σκυλακάκη και Στέλιο Πέτσα
ΕΛΛΑΔΑ

Εξετάζεται Lockdown σε όλη την χώρα μετά τα 1547 κρούσματα

Ολοταχώς για lockdown η χώρα. Πλέον στα υψηλά κλιμάκια της κυβέρνησης συζητείται όλο και περισσότερο το σενάριο με τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη να έχει τον τελευταίο λόγο, πριν η κατάσταση γίνει μη αναστρέψιμη
ΜΥΤΙΛΗΝΗ

Εορτασμός 28ης Οκτωβρίου στη Λέσβο

Στις εκδηλώσεις του Πολιχνίτου ο περιφερειάρχης Κώστας Μουτζούρης στη Μυτιλήνη ο αντιπεριφερειάρχης Πανάγος Κουφέλος