× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Φεύγει για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ

«Πράσινο φως» για να υποβληθεί στη θεραπεία

Δημοσίευση 22/10/2019

Φεύγει για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ
Ευχάριστα είναι τα νέα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, καθώς ο πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης, δήλωσε μετά από συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ότι «μόλις ενημερώθηκα ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού παιδιού που πάσχει από μυϊκή ατροφία. Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ αναφέρθηκε στο τεράστιο κύμα αλληλεγγύης από χιλιάδες πολίτες καθώς χάρη στις δικές τους προσφορές συγκεντρώθηκε το μεγάλο ποσό που έφτασε τα 2,3 εκατ. ευρώ.
«Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα», είπε ο πατέρας του παιδιού. Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είπε: «Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας.
Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ' όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA». 
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.
Τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και της οικογένειάς του προκειμένου ο μικρός ασθενής να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρία Avexis που διαθέτει την νέα πρωτοποριακή θεραπεία. 

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΕΛΛΑΔΑ

«15 Μαΐου, ημερομηνία ορόσημο για επιστροφή στην κανονικότητα»

Δηλώσεις Μητσοτάκη για επαναφορά των οικονομικών δραστηριοτήτων της χώρας μαζί με το άνοιγμα του τουρισμού
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Μαίρη Τριανταφυλλοπούλου η νέα Γενική Γραμματέας Αιγαίου και νησιωτικής πολιτικής

Στο κτήριο της οδού Μικράς Ασίας στέλνουν έγκυρες πληροφορίες τη δραστήρια γυναίκα, αμπελουργό και ξενοδόχο από την Κω
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Δέχομαι ως οφείλω την καλόπιστη κριτική, όχι όμως τη συκοφαντία ...»

Νέα ανακοίνωση Κώστα Μουτζούρη για το εξώδικο, τις δηλώσεις Μηταράκη και τις θέσεις του στο μεταναστευτικό
ΕΛΛΑΔΑ

3.789 κρούσματα ‑ 87 νεκροί ‑ 847 διασωληνωμένοι

Η πορεία της πανδημίας το τελευταίο εικοσιτετράωρο στη χώρα μας
ΕΛΛΑΔΑ

«Να σταματήσει να κρύβεται η κυβέρνηση στο αίτημα για άνοιγμα της εστίασης»

Eντείνει την πίεση στην κυβέρνηση ο ΣΥΡΙΖΑ με νέα παρέμβαση
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Να αποσυρθεί η συνέντευξη Μηταράκη»

Εξώδικο από τον περιφερειάρχη Κώστα Μουτζούρη κατά του τηλεοπτικού σταθμού της Χίου «Αλήθεια» με το οποίο ζητά τη λογοκρισία της συνέντευξης Υπουργού
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

Παρέμβαση του ΚΚΕ για το θάνατο του στρατιώτη στη Λήμνο

Ο βουλευτής και αντισυνταγματάρχης ε.α. Νίκος Παπαναστάσης επικοινώνησε τηλεφωνικά με τη Διοίκηση του στρατοπέδου που υπηρετούσε ο στρατιώτης
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

«Εις βάρος της τιμής και της υπόληψής μου οι δηλώσεις Μηταράκη»

Η πολιτική της Περιφέρειας, δήλωσε ο Κώστας Μουτζούρης, συνέβαλε στη μείωση του αριθμού των μεταναστών και των προσφύγων.
ΒΟΡΕΙΟ ΑΙΓΑΙΟ

1.785 επιχειρήσεις εγκρίθηκαν για χρηματοδότηση από την Περιφέρεια

Αδιάβλητη η διαδικασία τόνισε ο Περιφερειάρχης, εκτός μένουν 1.706 αιτήσεις λόγω προϋπολογισμού
ΑΝΘΗ ΠΑΖΙΑΝΟΥ
ΕΛΛΑΔΑ

Ανάσταση... δυο ώρες νωρίτερα;

Συμφώνησαν Μητσοτάκης και Ιερώνυμος
ΕΛΛΑΔΑ

«Βρήκαμε λύση για τις εκκλησίες το Πάσχα»

Τι ανέφερε ο Αρχιεπίσκοπος Ιερώνυμος μετά τη συνάντηση που είχε με τον Κυριάκο Μητσοτάκη